Foire aux questions

FAQs Générale

Ma mère a eu un ACV tout récemment et s’apprête à venir vivre chez moi à la sortie de l’hôpital. Elle sera confinée au lit. Que dois-je faire pour préparer la chambre en prévision de sa venue ?

Puisque votre mère devra demeurer alitée, elle peut souhaiter que son lit soit installé dans une pièce plus commune, comme le séjour ou un coin repos. Elle pourra ainsi prendre part aux activités quotidiennes de la famille. Elle aimera probablement être proche d’une fenêtre et des rayons du soleil et être entourée de ses photos préférées, avec de la musique et des animaux de compagnie. La température de sa chambre devrait être confortable ou fraîche selon la saison et le local bien ventilé (sans courants d’air). Quelques meubles qu’il convient de mettre à sa portée comprennent :. Une petite table (de la même hauteur que le lit) pour ranger les médicaments, les collations, la radio, du papier à lettre, etc. Encore mieux si la table a quelques tiroirs (comme dans un hôpital) où elle pourra placer quelques effets personnels comme un peigne, la brosse à dents et un bassin hygiénique. Une sonnerie d’appel, interphone ou un vibreur pour appeler à l’aide. Une boisson fraîche, de l’eau de préférence, et quelques grignotins favoris. Une surface où disposer des magazines, des livres, la télécommande de la télévision, les accessoires de tricotage, etc. Une chaise confortable pour ses visiteurs. Un éclairage suffisant pour voir ses interlocuteurs, lire et regarder la télévision.. Un plateau solide pour l’aider à prendre confortablement ses repas au lit. Un téléphone. Vous pouvez avoir également besoin d’un équipement spécial pour vous aider. Parlez-en à votre gestionnaire de cas de soins à domicile pour déterminer les choses que vous pourrez emprunter, louer ou acheter. Ces équipements peuvent inclure : Un lit réglable (semblable à un lit d’hôpital) Une table de confort suffisamment haute pour être placée au-dessus des genoux d’une personne alitée. Un appui-dos par l’aider à s’asseoir au lit. Des bonnettes ou des oreillers en peau de mouton, des tampons protecteurs en mousse ou en éponge pour prévenir les plaies de lit. Des protections placées sous elle en cas d’incontinence urinaire ou fécale (selles). Un appui-pied fait de carton robuste ou une autre matière pour permettre de faire pression avec les pieds et de trouver une position confortable pour le corps.

Je veux me porter au secours de mon père qui vit dans une autre ville. Je ne sais pas très bien ce qui peut être utile dans les circonstances.

Vous faites partie du nombre croissant de gens qui résident loin de la personne qui nécessite leurs soins. Cette situation est assurément source de tensions entraînant des sentiments de culpabilité, l’inquiétude et la frustration, sans mentionner les dépenses occasionnés par les appels interurbains et les déplacements. Vous pourrez envisager plusieurs solutions en fonction des soins qui sont requis dans les circonstances : Gardez un contact régulier par téléphone ou courriel afin d’être au courant de la situation au jour le jour; cette communication est de nature à vous rassurer sur la bonne évolution des choses. Joignez à vos lettres brèves mais régulières des coupures d’articles susceptibles d’intéresser l’être cher ou de ramener le sourire sur son visage. Recevoir des photos de temps à autre entretiendra le lien et les regarder encore et encore donnera un sentiment de proximité. Encouragez une réponse en envoyant des enveloppes préaffranchies et préadressées. Enregistrez des bandes magnétiques que vous lui ferez parvenir. Il aura ainsi la possibilité d’entendre votre voix familière et de reprendre l’écoute à volonté. Vous pourrez même l’encourager à vous faire parvenir des bandes en retour (cela contribuera même à réduire les frais d’appels interurbains). Contactez le(s) voisin(s) du membre de la famille pour les remercier d’avoir un œil sur votre parent et de glaner des renseignements sur les services accessibles dans le quartier, etc. Assurez-vous de laisser votre numéro de téléphone. Communiquez avec le centre pour personnes âgées de la localité pour connaître les programmes et services offerts. Il est préférable de le faire avant que le besoin ne surgisse. Demandez d’être aidé(e) à contacter les services que vous souhaitez procurer à l’être cher. Prenez contact avec le médecin traitant de votre parent pour lui laisser savoir que vous demeurez à sa disposition et que le bien-être de votre parent vous inquiète. Tenez un dossier à jour. Si votre parent a une maladie chronique, informez-vous autant que vous les pouvez sur son évolution. Communiquer est le maître mot pour garder le contact. Les conversations, les messages, etc. ne doivent pas faire nécessairement état de grandes nouvelles mais peuvent se limiter à relater les petits événements de chaque jour, les réflexions et les sentiments d’une personne attentive à l’autre. Bien sûr, tout cela ne suffira pas si la personne nécessite des soins accrus. Mais votre disponibilité, l’entretien de la communication avec votre être cher et les autres intervenants qui lui prodigueront des soins et l’attention que vous porterez à votre santé détermineront le succès de vos démarches. Cette liste est loin d’être exhaustive. Sentez-vous libre de partager vos idées ou les approches que vous avez adoptées pour être partie prenante du soutien et des soins en faveur de l’être cher qui vit éloigné de vous.

Je songe sérieusement à engager quelqu’un pour aider mes parents chez eux. Par quoi commencer ? Où puis-je trouver les renseignements utiles ou une liste des points à vérifier ?

Il conviendra d’abord de procéder à une évaluation complète des formes d’aide que vous et vos parents jugez utiles. Par exemple, ont-ils besoin de recevoir des soins personnels (bain, habillement, etc.), une aide dans les tâches ménagères (préparation de repas, ménage, etc.) ou les deux ? Le soutien à domicile peut comporter généralement un double volet d’aide spécialisée et de services d’assistance domestique. L’aide spécialisée sera assurée sous la direction de professionnels de la santé. Ces services prévoient la prestation d’actes médicaux comme la lecture de la tension artérielle et les soins des plaies. Les services d’assistance domestique s’étendent à l’aide ménagère, la préparation des repas, etc. Une fois ce bilan complété, la prochaine étape consiste dans l’élaboration d’une description des tâches énonçant clairement les attentes, les exigences et les responsabilités que comporte le travail. N’oubliez pas de tenir compte dans cette description de vos besoins. En outre, il faudra joindre à la description une demande d’emploi écrite, une lettre d’entente et la documentation des conditions d’emploi principales. Vous pouvez dès lors entreprendre les démarches pour trouver la personne capable de prêter l’assistance requise en fonction des besoins que vous avez définis. Un éventail de choix s’offrent aux aidants familiaux qui recherche une aide-familiale. On pourra s’adresser à une agence de soins de santé à domicile ou faire soi-même la démarche. En parler à des personnes de confiance et aux amis peut être une autre voie permettant de trouver la personne apte à répondre à vos besoins et à ceux de vos parents. Avec un peu de prévoyance et une planification attentive, il vous sera possible de repérer la personne capable d’assumer la tâche.

Je ne parviens pas à faire le deuil du décès de ma mère. Que dois-je faire ?

Il est très louable que vous ressentiez le besoin de rechercher l’aide d’autrui à propos des difficultés que vous éprouvez. Il est difficile de savoir comment chacun de nous réagira devant l’occurrence d’un décès. Mais il ne faut pas oublier qu’il n’y a pas de bon ou de mauvais comportement. Vous devez adopter le comportement que vous jugez approprié en ayant conscience du fait que le deuil est un processus douloureux et nécessaire. Voici une série de réflexions sur le deuil élaborées par l’Association canadienne de soins palliatifs (2004). Certaines de ces pensées peuvent vous être utiles dans la traversée que comporte le processus de deuil . Acceptez votre besoin d’éprouver de la peine pour la perte subie. Il est naturel de pleurer et d’exprimer sa tristesse. Parlez de vos sentiments si cela vous réconforte. Choisissez une personne en qui vous avez pleine confiance et qui saura vous écouter. Reprenez graduellement vos activités normales. Soyez patiente envers vous-même lorsque vous vous sentez décontenancée ou encline à l’oubli. Prenez soin de vous. Alimentez-vous bien, faites de l’exercice et reposez-vous beaucoup. Une mauvaise alimentation vous expose à des problèmes de santé. Accordez-vous chaque jour un peu de bon temps. Approfondissez le sens que la vie et la mort revêtent pour vous. Ne vous isolez pas. Retrouvez d’anciens amis, évoquez la perte subie et mentionnez vos être chers par leur nom. Conduisez prudemment. Le manque de concentration et un comportement absent peuvent présenter un danger. Ralentissez votre rythme de vie et sachez lâcher prise. Escomptez une baisse d’énergie. Limitez la consommation de médicaments et d’alcool. Ils peuvent diminuer votre capacité de penser clairement. Sachez que les palpitations, les problèmes digestifs, la douleur thoracique ou l’essoufflement sont des réactions normales lors d’un deuil, mais n’hésitez pas à consulter votre médecin en vérifiant dans tous les cas la nature de ces symptômes. Prenez le temps de faire ce que vous aimez et renouez avec une vie normale. Tentez de vous concentrer sur ce qui vous arrive de positif chaque jour. Recherchez la solitude lorsque vous en ressentez le besoin. Si la prière fait partie de votre vie normale, soyez indulgent(e) envers vous-même s’il vous faut du temps avant de recommencer à prier. Laissez à d’autres de se souvenir de vous dans leurs prières. La peine associée au deuil peut vous affecter de nombreuses façons : sur le plan physique, mental, émotionnel, spirituel et social. Il importe alors de pouvoir compter sur un réseau d’amitiés. Vos relations peuvent hésiter à vous approcher par crainte d’envahir votre vie privée ou de ne pas trouver les mots de réconfort adaptés. Montrez-leur que vous acceptez la main qu’ils vous tendent.

Je désire réunir mes frères et sœurs pour parler des meilleurs soins et de l’assistance dont nos parents âgés ont besoin. Avez-vous des suggestions sur la façon de m’y prendre pour que cette réunion de famille donne des résultats positifs ?

Le secret de la réussite d’une réunion de famille réside dans sa préparation. Cette planification préalable comporte la création d’une liste des types d’aide qui s’imposent tout de suite et de ceux qui seront nécessaires à l’avenir. Doivent figurer sur cette liste les dispositions concernant les soins physiques, la stimulation sociale, les transports, le magasinage, les corvées ménagères, l’entretien du terrain entourant la maison, l’aide financière, les questions juridiques et d’autres besoins que vous et la famille définirez en fonction de votre situation particulière. Élaborez un plan d’action incorporant les éléments de la liste que vous avez dressée. Ce plan doit être communiqué à chacun des membres de la famille avant la date de la réunion pour leur donner la possibilité d’ajouter d’autres éléments et de se préparer à discuter des aspects ponctuels concernant la meilleure façon de prendre soin de vos parents et de leur prêter assistance. Deux points qu’il conviendra de ne pas oublier est la manière dont vos parents pourront être associés au processus de la prise de décision et incités à accepter de l’aide. Désignez une personne chargée d’organiser et coordonner la réunion qui ne soit pas l’aidant(e) principal(e) afin de lui donner un répit et la possibilité de se concentrer sur les soins dispensés au malade . Échangez des solutions et des idées tout en comprenant et en admettant le point de vue de chacun sans porter de jugement péremptoire. Permettez à chacun de dire ce qu’elle ou qu’il sera en mesure de faire pour répondre aux différents besoins. Reconnaissez que les membres de la famille réagiront de façon différente selon l’aspect jugé facile ou pesant, ce qui amènera à répartir certaines tâches parmi les membres de la famille d’après ces points de vue variés. Note : Certains des besoins définis peuvent exiger le recours à des fournisseurs de services au sein de la collectivité. Il peut y avoir discussion sur la personne la plus apte à entreprendre cette recherche et à établir les contacts utiles et il sera opportun d’envisager les modalités de paiement de ces services. Puisque certains des services préconisés pour vos parents peuvent être requis pour une longue durée, il est prudent de planifier le réexamen de toute entente conclue à l’issue de la réunion de famille afin de rectifier le tir au besoin et d’apporter des changements. Je suggère un délai d’un mois ou deux et non de six mois. Documentez le plan en annotant en détail toutes les affectations de tâches et en vous assurant que chacun en aura copie. Incluez toutes les personnes touchées par les décisions prises au sujet de la prestation de soins, même si elles ne peuvent être présentes à la réunion. Vous jugerez peut-être opportun der tenir la première réunion sans la présence de vos parents mais, par la suite, il conviendra de les y associer également.

J’ai 46 ans et je suis l’aidante principale de mon mari, atteint d’une SEP. Notre relation de couple est en train d’évoluer en créant une situation de dépendance que je voudrais éviter. Que puis-je faire pour préserver notre vie de couple ?

Votre question est très importante. Les couples confrontés à la tâche difficile de s’adapter à une grave maladie peuvent ressentir également le besoin de revoir leurs rôles respectifs dans la sphère familiale. Par exemple, lorsqu’une épouse est amenée à prendre en charge le conjoint, de nombreux changements interviennent dans le tissu de la relation conjugale. Par conséquent, chacun doit acquérir de nouvelles compétences et de nouvelles façons de renforcer sa relation avec l’autres. Gordon et Perrone (2004) suggèrent les stratégies suivantes : Mettez l’accent sur le positif. La prise en charge d’une personne dépendante comporte ses récompenses. Certains aidants familiaux manifestent un sentiment de fierté, acquièrent une compétence et ont le sentiment d’être nécessaires. De plus, l’estime de soi peut s’en trouver renforcée lorsqu’en prenant soin de son compagnon, le proche aidant gagne en aplomb. Il est suggéré également que les personnes qui assument un rôle d’aidantes peuvent commencer à se réévaluer et que les couples confrontés à l’expérience de la maladie se rapprochent l’un de l’autre. Certains aidants se font également fierté de se découvrir des vertus de patience et d’avoir la capacité de mettre une sourdine à leurs besoins personnels. Améliorez vos aptitudes à la communication. Il importe de se rendre compte que chaque conjoint peut avoir une réaction émotionnelle différente devant la maladie. Se comprendre aide à se rapprocher l’un de l’autre. Parfois, les couples ont besoin d’être assistés pour être amenés à évoquer les difficultés qu’ils éprouvent envers l’autre et à comprendre qu’ils nourrissent des visions différentes de l’impact que la maladie exerce sur leur vie. Recherchez l’intimité. Les couples doivent toujours faire une place importante aux manifestations de l’affection et de l’intimité. Cela peut vouloir dire sortir un soir ou passer quelques minutes ensemble chaque jour. Il est important que les couples puissent définir leurs besoins individuels d’intimité. L’intimité peut être définie dans son acception large d’entente intellectuelle, spirituelle ou récréative ou dans son sens étroit d’intimité sexuelle. La délimitation claire des rôles dans la prise en charge de l’autre sans que l’intimité sexuelle ne soit remise en question peut s’avérer bénéfique (en établissant, par exemple, que certaines tâches pourront être assumées par une personne étrangère au couple). Aborder la question de l’intimité physique en relation avec la maladie ou l’incapacité physique revêt également de l’importance. La sensibilisation aux séquelles d’un état invalidant, notamment en matière de sexualité, mérite d’être considérée. Cette éducation peut comporter la suggestion d’utiliser un matériel adapté ou de favoriser un changement d’attitude pour aider les couples a redéfinir la sexualité dans des termes plus larges. L’aide d’un conseiller peut s’avérer utile pour aborder les questions concernant l’intimité du couple. Adoptez des stratégies d’adaptation. Des stratégies préventives sont nécessaires pour traiter les questions susceptibles de mettre en péril la relation avec le temps. Il sera utile d’évaluer les stratégies d’adaptation existantes afin de déterminer celles qui peuvent s’avérer efficaces ou qu’il conviendra au contraire d’écarter. Les stratégies qui produisent de bons résultats auront peut-être besoin d’être revisitées en fonction des changements survenus dans la relation du couple à cause de la maladie ou d’autres facteurs de stress. Quelques chercheurs suggèrent que les couples qui utilisent des stratégies d’adaptation plus semblable connaîtront la meilleure réussite et suggèrent aux couple d’examiner leurs efforts d’adaptation pour déceler les similitudes et les différences et considérer les cas dans lesquels les stratégies ont conduit à un échec. Un conseiller peut aider à dresser ce bilan et aider également le couple à trouver de nouvelles modalités de prise en charge qu’ils n’avaient pas envisagées auparavant. Trois techniques d’adaptation citées par Gordon et Perrone comprennent la réévaluation positive (recadrer une situation de façon à souligner les aspects positifs), l’adaptation axée sur la résolution des problèmes (prendre les mesures aptes à résoudre un problème ponctuel) et la découverte du sens par les événements positifs de l’existence (consigner dans un journal les événements positifs).

Est-il si important de rédiger une directive personnelle ?

La rédaction d’une directive personnelle est très importants car elle vous donne un moyen juridique d’exprimer vos souhaits concernant les soins qui vous seront dispensé si vous êtes frappé(e) d’incapacité. Elle vous permet de nommer un décideur, dit mandataire, si vous n’étiez plus en mesure de prendre des décisions par vous-même. Votre mandataire a la faculté juridique de prendre des décisions en votre nom au sujet de vos soins de santé, du lieu de résidence, de votre apparence et des soins de votre personne, du régime alimentaire et plus encore. Une directive personnelle peut aider à éviter des arguments familiaux et juridiques longs et amers en cas de désaccord sur la façon dont on vous soigne. Les membres de la parenté et de la famille n’ont pas le droit automatique de prendre des décisions à votre place, même si dans de nombreux cas le personnel médical sollicitera leur avis. Vous n’avez pas besoin d’un avocat pour rédiger une directive personnelle. Elle peut être manuscrite, signée par son auteur et contresignée par un témoin.

Les soins que nécessite mon mari handicapé m’incitent désormais à recherche son hébergement dans un établissement de soins de longue durée. Je sais que ma santé est chancelante et il m’est de plus en plus difficile de m’occuper de mon mari comme il faudrait. Je crains cependant que mon mari se sente trahi et abandonné si je me résous à le placer dans un établissement. Comment prendre une décision satisfaisante pour nous tous ?

Vous êtes dans une situation difficile. Vous donnez l’impression d’être une personne qui veut que tout soit toujours parfait. Je suis heureuse que vous ayez le courage de demander de l’aide. Les aidants familiaux sont amenés à prendre des décisions difficiles lorsque la personne prise en charge requiert plus de soins, qu’ils ne sont plus en mesure de faire face ou lorsque d’autres circonstances rendent impossible de prodiguer les soins nécessaires. Prendre des décisions destinées à modifier le cours des événements est source de stress, d’inquiétude et d’appréhension car elles entraîneront un changement dans la vie de la personne dépendante sans qu’on ait l’assurance d’un résultat positif. Avant de prendre une décision, suivez ces conseils : Analysez vos motivations, vos attitudes et vos sentiments. Que voulez-vous et que pensez-vous de ce que vous voulez ? Retirez des enseignements des expériences du passé et de celles des autres. Réfléchissez aux décisions que vous avez déjà prises et consultez d’autres aidant qui ont dû prendre des décisions analogues. Comprenez les besoins et les sentiments de votre mari. S’il n’est pas en mesure de les exprimer, demandez à d’autres membres de la famille ou aux fournisseurs de soins. Associez votre mari aux décisions que vous prenez. Aucun adulte ne veut qu’on prenne des décisions à son insu, même si elles sont inspirées par de bons sentiments. Parlez avec votre mari de ce qu’il désire et qu’il considère prioritaire. Lorsqu’il verra que ses idées ou ses vœux sont pris en compte, l’issue de la décision prise l’intéressera. Sa participation rendra plus probable l’acceptation de sa part d’une suggestion ou d’un changement, même si sa préférence l’inclinerait différemment. Examinez tous les choix qui s’offrent à vous. Reconnaissez le droit de votre mari à prendre des risques. Admettez que vous avez le droit de préserver votre santé et votre bien-être.

Je suis inquiète au sujet de ma vieille mère âgée de 83 ans.  J’ai remarqué son extrême maigreur et, à la différence du passé, son manque d’intérêt pour tout rassemblement avec les autres membres de la famille et les amis. Je me demande s’il faut que j’intervienne d’une manière ou d’une autre.

Intervenir ou non- l’enjeu est de taille. Cette question peut modifier le cours d’une existence. De plus, il n’est pas aisé d’y répondre. Quelle que soit la décision, vous douterez de son bien-fondé. Mais n’oubliez pas qu’il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de prendre soin d’autrui. Bien que la décision d’intervenir dans la vie personnelle de l’être cher soit rarement tranchée, l’énumération suivante (extraite de « And Thou Shalt Honor: The Caregiver's Companion ») des transformations physiques et comportementales sont une source certaine d’inquiétude et pourront vous aider à prendre votre décision : Perte ou prise de poids appréciable Paranoïa, combativité, agressivité soudaines ou hallucinations Changements inquiétants d’attitude et d’estime de soi Un déclin visible en matière d’hygiène et soin de sa personne Excuses pour éviter les tâches courantes comme le fait d’aller chez le médecin, chez le coiffeur ou à l’épicerie Manque d’intérêt envers les amis, les passe-temps et les activités Isolement social Factures impayées ou avis de coupure de services Comportement dangereux comme laisser brûler une casserole sur le poêle Chutes fréquentes Absences de mémoire fréquentes Se perdre le long d’un trajet familier.

Je prends soin de ma femme qui souffre de la maladie d’Alzheimer diagnostiquée il y a cinq ans.  J’aime mon épouse et je suis heureux de pouvoir m’occuper d’elle. Toutefois, je ne peux manquer d’éprouver parfois un certain ressentiment et un sentiment de culpabilité. J’essaie de chasser ces sentiments mais ils reviennent sans cesse et il m’est de plus en plus difficile de les tenir éloignés de moi. Que puis-je faire ?

Tout d’abord, je désire vous féliciter pour l’affection et le soutien que vous témoignez à votre épouse. Deuxièmement, il importe de rappeler que les sentiments ne sont ni bons ni mauvais en eux-mêmes, ils s’imposent à vous. Troisièmement, les émotions ont une fonction importante : elles constituent des messages qui nous disent d’arrêter, d’observer, d’écouter et de prêter attention à ce qui arrive. Elles peuvent constituer un signal nous avertissant de la nécessité d’un changement. Les sentiments que nous éprouvons peuvent nous aider à nous poser des questions aussi fondamentale que : « Qu’est-ce qui ne va pas ? » « Pourquoi je ressens cela ? » « Que puis-je faire ? » « Quel est le remède ? ». S’interroger ainsi est le premier pas vers la découverte de la réponse. N’oubliez pas que les sentiments et les émotions sont des signes qu’il convient de ne pas ignorer. Le ressentiment peut survenir parfois lorsque nous consacrons tellement de temps à l’autre personne au point de se négliger soi-même. Il est très important de concilier le soutien donné et reçu. Lorsque le don de soi n’est pas compensé et devient un fardeau, il est naturel que l’on éprouve du ressentiment. Le sacrifice de son et le don poussé jusqu’à « faire mal » ne sont utiles à personne, notamment à la personne qui dépend de vous (votre femme ne veut pas être un fardeau pour vous). Afin de vivifier votre relation tout en continuant à prodiguer des soins à votre épouse, il est vital que vous parveniez à concilier ses besoins et les vôtres. Vous devez, par conséquent, déterminer de façon réaliste vos limites en sachant jusqu’où vous pouvez aller. Quoi que vous fassiez, vous comprendrez qu’il vous est impossible de supprimer la souffrance engendrée par son état ou de modifier le diagnostic. Voici quelques stratégies conçues pour aider les aidants familiaux à prévenir le ressentiment et à y faire face. Prenez soin de vous en priorité. Trouvez les moyens de poursuivre les activités que vous aimez et celles qui favorisent votre santé et votre bien-être. Reposez-vous suffisamment. Cet aspect est important aussi bien pour votre bien que pour celui de votre femme. Fixez-vous des limites. Déterminez ce que vous pouvez faire ou non, puis trouvez les mots pour le lui dire, si elle est encore en mesure de comprendre. Savoir dire non peut être la seule façon pour que votre femme ne devienne trop dépendante de vous et qu’elle continue à faire ce qu’elle peut. Trouvez des façons simples mais importantes de vous aider. Vous seul connaissez ce qu’elles sont. Votre épouse sera encouragée dans son estime et votre ressentiment sera atténué lorsque vous trouvez des façons de l’aider en vous aidant. Accordez-vous du bon temps. Planifiez et entreprenez ensemble des activités ou des projets plaisants pour vous et votre femme. Essayez de ne pas laisser les tâches associées à la prestation de soins mettre en péril votre relation.