Prendre soin d’un enfant handicapé à la naissance ou atteint d’une maladie durant l’enfance, modifie vos attentes en tant que parent. Beaucoup de parents peuvent évoquer les joies et les peines associées à l’accompagnement d’un enfant atteint d’un handicap ou d’une maladie – joie des liens intimes qui se créent entre le parent et l’enfant et peine d’être confronté(e) aux réactions des autres envers votre enfant.
Beaucoup de questions peuvent surgir qui sont propres à des parents qui prodiguent des soins à un enfant handicapé ou malade. Tout d’abord les hauts et les bas et les tensions émotionnelles associés au diagnostic, à l’accident et à l’avenir de votre enfant peuvent être bouleversants. Comment pourrais-je faire face au côté émotionnel durant le long parcours que présuppose la prestation de soins ?
Deuxièmement, de nombreux parents s’identifient à leur rôle de parents en premier lieu et non à celui d’«aidants ». « Elle est ma fille – Je suis sa mère. » Bien que le rôle parental consiste à élever son enfant, le parent d’un enfant atteint d’un handicap ou d’une maladie devra compter sur ses capacités bien plus que les autres parents dont l’enfant n’est pas malade. Le parent d’un enfant handicapé ou malade qui doit traiter avec le système de santé, l’école et les services collectifs aura besoin d’investir bien plus de temps et d’énergies que d’autres. Vous serez assailli(e) de questions comme celles-ci : comment répondre à la réaction des autres vis à vis de mon enfant ? Qu’adviendra-t-il de mon enfant lorsqu’il aura atteint sa majorité ? Comment travailler avec les personnes qui interviennent dans la vie de mon enfant ? Quelles répercussions a le handicap de mon enfant sur d’autres membres de la famille ?
Bien que ces enjeux puissent être uniques pour les parents d’enfants atteints d’un handicap ou de maladie, d’autres sont semblables à ceux de tous les autres aidants. Vous n’êtes pas seul(e) ! Pour plus de renseignements, consultez le guide de ressources et les forums de discussion entre parents ayant des enfants dépendants.