Compte tenu de la complexité du système de soins de santé, il est probable que dans votre rôle d’aidant(e) familial(e), vous vous trouviez à un moment ou à un autre à prendre la défense de la personne dépendante. Des changements incessants dans le réseau de la santé, aussi bien sur le plan de la dotation en personnel, de la fermeture d’établissements et des niveaux de soins rend difficile à la personne non initiée et affaiblie par la maladie de savoir comment obtenir les soins qu’elle nécessite. Par conséquent, à titre de soutien, vous devrez peut‑être consacrer un temps considérable à poser des questions, à planifier, rechercher et obtenir l’assurance que ces besoins seront satisfaits. L’étendue du rôle de défense et représentation qui vous incombe dépendra pour partie des facteurs suivants :
- L’âge, les capacités et l’état de santé (y compris la fragilité) de la personne dont vous vous occupez;
- La nature de votre relation avec le bénéficiaire de soins;
- Le degré d’assurance avec laquelle vous assumez le rôle de défense.
La défense des aînés et d’autres personnes vulnérables en particulier est nécessaire non seulement pour garantir l’accès aux services mais également pour s’assurer que la voix et les besoins individuels seront respectés et entendus.
Que comporte le rôle de défense ? Un défenseur… est celui qui plaide la cause d’une personne, d’une idée ou d’un droit.
Plusieurs éléments caractérisent cette démarche de soutien actif :
Planifiez d’avance dans la mesure du possible.
Soyez réaliste sur ce qui vous attend. Si vous prenez soin d’une personne âgée ou handicapée, il est fort probable qu’elle nécessitera un soutien et des soins, sous une forme ou une autre. Il convient donc de ne pas tarder à repérer les services de santé offerts et à savoir comment y avoir accès. Repérez des organismes communautaires qui viennent en aide aux personnes âgées ou handicapées ou qui fournissent soutien et information aux aidants familiaux. Une situation de crise est le pire moment pour tenter de savoir à qui vous pouvez vous adresser pour obtenir des soins et des services.
La représentation est liée à la situation.
Le rôle de défense varie d’une situation à l’autre. Par exemple, si la personne dépendante est hébergée dans un établissement de soins, il conviendra de se concentrer sur l’établissement de bonnes relations avec le personnel et la création d’un juste équilibre entre les besoins du bénéficiaire des soins et celui de crée un milieu de vie positif. On ne veut pas, dans la plupart du temps, être vu comme la « plaignant » qui cause des problèmes avec le personnel de soins. Toutefois, ne rien dire dans des circonstances réellement préoccupantes et susceptibles de compromettre la qualité des soins être peut être tout aussi problématique.
Ayez une attitude assertive.
Vous savez affirmer vos sentiments, vos opinions et vos convictions de façon directe, honnête et sans gêne afin de défendre les droits de la personne dont vous avez la charge sans enfreindre les droits des autres. Cela n’est pas la même chose que de s’emporter ou d’agresser votre interlocuteur.
Ne perdez pas de vue ce qui compte.
Il importe de comprendre le fonctionnement et les rouages du système. Qu’il s’agisse de comprendre les modalités d’accès aux services de santé communautaire ou bien les méthodes et les règlements de l’établissement de soins avec qui vous traitez, ou des personnes responsables du service hospitalier, il sera utile de se familiariser avec les « règles su jeu». Ceci peut vous faire épargner du temps et des tensions inutiles.
Agissez au moment opportun.
L’anticipation est l’essence d’une bonne défense et peut faire la différence entre le contrôle de la situation ou l’aggravation d’un problème. Maîtrisez vos sentiments et attendez d’être moins inquiet(ète), irrité(e) ou bouleversé(e) avant d’affronter la situation. Par exemple, si les carences en matière d’hygiène personnelle et l’incontinence de votre mère vous préoccupent, évitez de soulever la question au moment où vous entrez pour l’aider au moment du déjeuner. Les heures de repas sont très trépidantes dans les établissements de soins et vous vous exposerez à un échec et pourrez même perturber le personnel. Prenez les dispositions pour rencontrer la bonne personne à un moment où il vous sera possible d’engager la conversation et où vous pourrez vous concerter sur la meilleure solution.
N’entreprenez pas une action isolée.
Dans des situations où le problème s’aggrave ou se perpétue ou bien la relation devient tendue à l’excès, il peut s’avérer utile de faire appel au soutien d’un tiers. Dans la mesure du possible, les familles devraient travailler avec des groupes ou des individus qualifiés pour résoudre le problème, tel que le conseiller familial de l’établissement le cas échéant, ou bien un organisme spécialisé ou de défense des consommateurs ou un individu jouissant d’une réputation confirmée.
Sachez témoigner votre gratitude et votre soutien.
Enfin, il n’est jamais inutile de faire connaître aux autres votre reconnaissance pour les efforts déployés. La résolution satisfaisante d’un sujet d’inquiétude ou d’un problème, en partenariat avec autrui, consolide les liens et, à terme, s’avère avantageuse pour tous.
Malgré vos meilleurs efforts, il peut y avoir des moments dans lesquels vous serez toujours préoccupé(e) d’un aspect ou l’autre du système de soins de santé et vos efforts de défense personnelle en tant qu’aidant(e) familial(e) ne produiront pas toujours et suffisamment vite les résultats escomptés.