Le texte suivant a été rédigé par Len Koretsky, membre du conseil d’administration du Family Caregivers’ Network Society, au début des années 1990. Il décrit son vécu en qualité de soignant et est approprié comme introduction à cette section sur le « placement dans un établissement ».
Il y a environ seize mois, j’ai placé mon épouse souffrant de démence non traitable dans un établissement de soins de longue durée. Le temps a quelque peu estompé la blessure, le stress et le combat qui ont été les miens tous les jours lorsque je tentais d’accorder mon cœur à ma raison qui me disait que je ne pouvais plus m’occuper de mon épouse comme il le fallait. Je devais la placer dans un établissement de soins. J’avais fait tout ce que je pouvais faire.
Je me souviens des changements physiques et mentaux qui se sont produits chez moi lorsque j’ai eu à rebâtir ma vie après le placement de mon épouse. Tout d’abord, j’ai été euphorique, j’étais libre; fini la lourde responsabilité des soins quotidiens de tous les instants. Ce nouveau sentiment de liberté n’a pas duré. J’étais seul. Mon épouse me manquait. Je devais refaire ma vie.
Le changement me fait peur et, peut-être, me déprime. Je tends à résister au changement. Je consacre beaucoup d’énergie à accepter le changement comme le CHANGEMENT de mon état à celui de personne vivant seule, désormais célibataire. Le CHANGEMENT toujours en cours de mes rapports avec mon épouse. À mesure que la démence progresse, son comportement et son apparence se modifient et j’apprends à l’accepter comme elle est maintenant. Mon attitude par rapport à l’acte de soigner change. Soigner, juste m’occuper d’elle, n’est plus ma vie. Le CHANGEMENT de mon état de santé. J’ai commencé à avoir de nombreux problèmes médicaux et dentaires. J’ai eu un cancer de la prostate qui a exigé une radiothérapie. Les maladies étaient plus fréquentes. Le CHANGEMENT dans mes rapports avec ma famille et mes amis, dans la manière dont nous étions à l’écoute les uns des autres. Le CHANGEMENT de mes besoins tant affectifs que physiques et le désir de les combler. J’avais ma vie à vivre; soigner devrait être intégré à mon nouveau style de vie.
Oh non! soigner ne prend pas fin avec le placement. Je rends visite à mon épouse régulièrement, enfin presque régulièrement. Je m’implique. Je veux l’être. Je marche avec elle – nous nous tenons par la main – elle marche constamment. Je lui parle de temps en temps; parfois je l’embrasse. J’aide à la faire manger. Je parle à d’autres personnes dans l’établissement. Je consulte le personnel et ses médecins. Soigner a changé. Je pense que chacun de nous les aidants doit chercher en lui comment se comporter par rapport à ce nouveau rôle de soignant, à cet autre stade des soins.
Il s’agit pour moi de questions importantes qui doivent être résolues. Mes groupes de soutien m’aident à minimiser mon sentiment de culpabilité dans ce nouveau rôle de soignant qui me permet de participer à plus d’activités et de groupes sociaux et communautaires et de me remettre à mes passe-temps.
J’ai eu l’extraordinaire chance de rencontrer une femme des plus exceptionnelle. Nous revenons à peine d’une visite à sa famille à Calgary et à ma famille et amis à Boston et New York. Mes premières vacances en quatre ans. La première fois que j’ai été loin de mon épouse et de mon rôle de soignant.
Ce sont pour moi des pas positifs vers l’adoption d’un nouveau style de vie, plus satisfaisant et n’évacuant pas le soignant en moi. Mon voyage se poursuit; il est passionnant. Je suis toujours aux prises avec les nombreux changements que je vis. Soigner n’a pas pris fin avec le placement. Je suis toujours un soignant.
Adapté de : Family Caregivers’ Network Society 2006, Guide de ressources pour les aidants familiaux,.