Tout comme les aidants familiaux nourrissent des sentiments ambivalents au sujet de la prestation de soins, la personne prise en charge sera ballottée entre des émotions fortes. De son point de vue, beaucoup de changements interviennent à mesure que le besoin de soins augmente. Un grand nombre de ces changements sont très difficiles et peuvent engendrer chez le sujet des sentiments de crainte, colère, honte, frustration, détresse, solitude ou dépression. Voici quelques-uns de ces caps difficiles qui suscitent les sentiments évoqués :
- Perte d’autonomie entraînant, par exemple, le retrait du permis de conduire, la dépendance d’autrui, des problèmes de santé qui affaiblissent la sensibilité et la mobilité, et la liste serait longue.
- Perte de dignité, associée à des problèmes de santé embarrassants, au manque de ressources financières, à la nécessité de demander de l’aide pour les activités de la vie quotidienne, le fait de devoir accepter de l’aide ou d’avoir autour de soi d’autres personnes qui ne respectent pas les aînés.
- Sécurité personnelle réduite chez soi, dans les endroits publics et avec un aidant familial.
- Préoccupations, complications, dépenses et pertes associées à des problèmes de santé.
- Gestion financière et soucis d’argent en prévision des derniers jours.
- Isolement social dû à l’immobilité, au manque de transport, à l’affaiblissement de la sensibilité, à l’éloignement des autres et à la perte des amis malades ou décédés.
- Plaindre la perte de la jeunesse, de la santé, de la vitalité, des amis, de son indépendance, d’un travail intéressant et vivre dans la perspective de sa propre mort.
- Perte de pouvoir dans la prise de décisions concernant la direction de son existence.
Ces expériences et sentiments puissants peuvent mener à des comportements difficiles aussi bien pour l’aidant que pour la personne dépendante. Certains sujets peuvent, par exemple, opposer une résistance à la main qui leur est tendue, refuser d’admettre qu’ils nécessitent de l’aide ou devenir fort exigeants. Ces attitudes peuvent être très troublantes pour toute la famille mais lorsqu’on se souvient que ces réactions sont dictées par la crainte de perdre le contrôle de sa vie et qu’elles ne sont qu’une façon de répondre à un stress intense, il peut s’avérer plus facile d’y faire face. Essayez également de vous mettre à sa place et pensez à comment vous aimeriez qu’on vous traite. Voici quelques suggestions pour aider votre être cher à faire face à la situation :
- Associez la personne dépendante à toutes les décisions liées aux soins à moins qu’à ce stade une déficience cognitive ne l’empêche. Souvenez-vous qu’il s’agit de sa vie.
- Essayez d’instaurer un programme régulier de soins afin que chacun sache à quoi s’attendre.
- Tentez de faire participer la personne dépendante aux décisions concernant la routine de soins.
- Évitez .la sollicitude excessive : vous avez peut-être tendance à tout prendre en mains; au contraire, essayez d’encourager l’être cher à faire tout ce qu’il peut par lui-même.
- Écoutez! Rassurez! Soyez attentionné(e)!
Adapté de : Family Caregivers’ Network Society 2006, Guide de ressources pour les aidants familiaux.